Продолжая посещение сайта, вы соглашаетесь на использование файлов cookie и Политикой конфиденциальности
Півторарічна Поліна потребує допомоги 2019-11-25

Півторарічна Поліна потребує допомоги

Понедельник - пятница
18 15
Спецкор
Поделиться в социальных сетях:

У вересні дівчинці поставили діагноз - спінально-м’язова атрофія.

Спінально-м'язова атрофія – це хвороба, про яку, напевне, знає весь світ, як про дуже підступну! Це генетичний вбивця. Недуга спадкова. Людина може бути її носієм і нічого при цьому не відчувати, але передати недугу дитині. ЇЇ навчились лікувати у багатьох розвинених країнах. Щоправда, не у нас. В Україні, малечу з таким діагнозом відправляють додому!

Полінці лише рік і сім місяців. У вересні дівчинці поставили діагноз  - спінально-м’язова атрофія. У дитини відмирають мотонейрони, які відповідають за роботу м’язів. В Україні про хворобу знають. Однак, не лікують.

В Україні навіть статистики немає про кількість хворих на спінально-м’язову атрофію. Її ведуть переважно, батьки, чиї діти мають цю недугу. Сьогодні неофіційна цифра - 230 хворих малюків. 

Є певна неосвіченість лікарів. З іншого боку є певна затратна сторона цього питання. Тому що, якщо визнати, що є спінально-м’язова атрофія офіційно, то треба запровадити статистику, треба запровадити статистику, сформувати певну категорію лікарів, які наглядали за такими пацієнтами. А це витрати, витрати держави. В нас, на жаль, держава орієнтована на економію коштів, а не на допомогу своїм громадянам. - Віталій Матюшенко - директор Благодійного фонду «Діти зі СМА»   

Хворобу навчились лікувати ще в 2016 році. Препарат від СМА винайшли в США. Називається «Спінраза» Там діткам надають її  безкоштовно. Та до України вона так і не дійшла. Досі не зареєстрована. 

Вартість однієї ін'єкції препарату залежно від країни сягає від ста до ста двадцяти п'яти тисяч євро. Для Полінки, тільки цього року потрібно шість. Та у батьків дівчинки коштів на лікування немає. Чим раніше почати лікувати дитину, тим вірогідніше, що вона буде здоровою дитиною і ходитиме як всі діти.

Реквізити для допомоги:

Картка ПриватБанку: 4731 2196 1119 8916

Поделиться в социальных сетях:
Загрузка...

Последние новости

Смотрите матч «Динамо»–«Заря» онлайн
Смотрите матч «Динамо»–«Заря» онлайн

Главные конкуренты на место в Лиге чемпионов встретятся уже в это воскресенье!

1+1 video покажет самый ожидаемый турнир года – FEA Kickboxing World GP Chisinau
1+1 video покажет самый ожидаемый турнир года – FEA Kickboxing World GP Chisinau

Не пропустите это зрелищное событие!

5 потрясающих фильмов, основанных на реальных событиях
Выше неба: В США продают первый в мире летающий автомобиль
Появился первый трейлер нового «Джеймса Бонда»
Появился первый трейлер нового «Джеймса Бонда»

Премьеру ожидают 9 апреля 2020 года.

Студия Marvel представила трейлер фильма «Черная вдова»
Студия Marvel представила трейлер фильма «Черная вдова»

Премьера запланирована на май 2020 года.

Узнать больше