Дівчинка страждає на дуже рідкісну генетичну недугу, що вражає центральну нервову систему. Такі діти, зазвичай, не доживають до 10 років. Утім, Арина має шанс. Це надзвичайно дороге пожиттєве лікування.
Аринці Мовчанюк – три з половиною. Вона активна, непосидюча, любить змагатися на швидкість із лабрадором Дорою й обожнює малювати.
А ще Арина – особлива дівчинка. Ззовні ні чим не відрізняться від однолітків, однак, вже два роки живе із діагнозом – хвороба Баттена . Це дуже рідкісна генетична недуга, що вражає центральну нервову систему. Починається із епілептичних нападів й призводить до неминучої смерті. Такі діти не доживають до десяти років.
"На кінцевих етапах ці діти знерухомлені. Вони лежать, втрачають можливість самостійно пересуватися, навіть сидіти", – каже Олег Мовчанюк, батько дівчинки.
Як прогресує ця хвороба, батьки Арини знають не з чуток. Шість років тому від цієї недуги помер їх старший син Міша. Тоді шансів вилікувати його не було.
Але нещодавно американські вчені винайшли ліки від хвороби Баттена. Фермент, що відсутній у організмі, вводять ззовні. Простіше кажучи, це як інсулін при цукровому діабеті. Приймаючи його постійно, хворі живуть довго й повноцінно.
Така сама історія й в Арини. Втім, її шанс на життя дорожчий за інсулін. Одна ампула коштує 23 тисячі євро. 13 ампул цих ліків вдалося отримати безкоштовно – гуманітаркою від американців. Тепер раз на два тижні Арина з батьками їздять із Коростишева в київський Охматдит. Там кожного разу дитині роблять операцію. Проколюють шкіру голови й вставляють голку у резервуар, вшитий під шкіру, а далі шість годин по краплині просто у головний мозок вливають дорогоцінні ліки. А в спеціально придбаному Олегом більш ніж за сто тисяч гривен холодильнику цей препарат зберігається.
Востаннє Арина приїде сюди на болючу, але життєво необхідну процедуру 9 жовтня. А далі її батьки розпачливо розводять руками. В українському бюджеті на ліки від цієї рідкісної хвороби передбачено 30 мільйонів гривень. Однак грошей фізично не існує.
Як повідомили у МОЗ, "забезпечення дитини лікарськими засобами за кошти держбюджету можливе тільки за результатами проведення тендерних процедур у разі виділення у держбюджеті додаткових коштів".
Такі листи Олегу щоразу присилають із Міністерства. Грошей бракує на всіх хворих.
Однак випадок Арини унікальний. В Україні всього 24 дитини із таким діагнозом, але тільки Арину ще можна вилікувати. І шанс з’явився – дівчинку погодилися цілий рік лікувати в Італії, безкоштовно, але перебування у клініці коштуватиме 54 тисячі євро. Із цієї суми 15 тисяч їм виділив благодійний фонд. Але решта – 39 тисяч євро – для батьків, які вже віддали всі гроші на лікування, сума непосильна.
Дитину чекають в Італії вже у вересні. А батьки дуже просять про допомогу, бо тут здаватися не звикли. Особливо, коли з’явився реальний шанс на порятунок життя доньки.
Реквізити для допомоги:
Карта ПриватБанку: 4731 2196 0018 0404 (гривні)
Олег Мовчанюк (батько)
Тел.: 098 795 34 92
