Аринці Мовчанюк – три з половиною. Вона активна, непосидюча, любить змагатися на швидкість із лабрадором Дорою й обожнює малювати.
А ще Арина – особлива дівчинка. Ззовні ні чим не відрізняться від однолітків, однак, вже два роки живе із діагнозом – хвороба Баттена . Це дуже рідкісна генетична недуга, що вражає центральну нервову систему. Починається із епілептичних нападів й призводить до неминучої смерті. Такі діти не доживають до десяти років.
"На кінцевих етапах ці діти знерухомлені. Вони лежать, втрачають можливість самостійно пересуватися, навіть сидіти", – каже Олег Мовчанюк, батько дівчинки.
Як прогресує ця хвороба, батьки Арини знають не з чуток. Шість років тому від цієї недуги помер їх старший син Міша. Тоді шансів вилікувати його не було.
Але нещодавно американські вчені винайшли ліки від хвороби Баттена. Фермент, що відсутній у організмі, вводять ззовні. Простіше кажучи, це як інсулін при цукровому діабеті. Приймаючи його постійно, хворі живуть довго й повноцінно.
Така сама історія й в Арини. Втім, її шанс на життя дорожчий за інсулін. Одна ампула коштує 23 тисячі євро. 13 ампул цих ліків вдалося отримати безкоштовно – гуманітаркою від американців. Тепер раз на два тижні Арина з батьками їздять із Коростишева в київський Охматдит. Там кожного разу дитині роблять операцію. Проколюють шкіру голови й вставляють голку у резервуар, вшитий під шкіру, а далі шість годин по краплині просто у головний мозок вливають дорогоцінні ліки. А в спеціально придбаному Олегом більш ніж за сто тисяч гривен холодильнику цей препарат зберігається.
Востаннє Арина приїде сюди на болючу, але життєво необхідну процедуру 9 жовтня. А далі її батьки розпачливо розводять руками. В українському бюджеті на ліки від цієї рідкісної хвороби передбачено 30 мільйонів гривень. Однак грошей фізично не існує.
Як повідомили у МОЗ, "забезпечення дитини лікарськими засобами за кошти держбюджету можливе тільки за результатами проведення тендерних процедур у разі виділення у держбюджеті додаткових коштів".
Такі листи Олегу щоразу присилають із Міністерства. Грошей бракує на всіх хворих.
Однак випадок Арини унікальний. В Україні всього 24 дитини із таким діагнозом, але тільки Арину ще можна вилікувати. І шанс з’явився – дівчинку погодилися цілий рік лікувати в Італії, безкоштовно, але перебування у клініці коштуватиме 54 тисячі євро. Із цієї суми 15 тисяч їм виділив благодійний фонд. Але решта – 39 тисяч євро – для батьків, які вже віддали всі гроші на лікування, сума непосильна.
Дитину чекають в Італії вже у вересні. А батьки дуже просять про допомогу, бо тут здаватися не звикли. Особливо, коли з’явився реальний шанс на порятунок життя доньки.
Реквізити для допомоги:
Карта ПриватБанку: 4731 2196 0018 0404 (гривні)
Олег Мовчанюк (батько)
Тел.: 098 795 34 92