Спінально-м'язова атрофія – це хвороба, про яку, напевне, знає весь світ, як про дуже підступну! Це генетичний вбивця. Недуга спадкова. Людина може бути її носієм і нічого при цьому не відчувати, але передати недугу дитині. ЇЇ навчились лікувати у багатьох розвинених країнах. Щоправда, не у нас. В Україні, малечу з таким діагнозом відправляють додому!
Полінці лише рік і сім місяців. У вересні дівчинці поставили діагноз - спінально-м’язова атрофія. У дитини відмирають мотонейрони, які відповідають за роботу м’язів. В Україні про хворобу знають. Однак, не лікують.
В Україні навіть статистики немає про кількість хворих на спінально-м’язову атрофію. Її ведуть переважно, батьки, чиї діти мають цю недугу. Сьогодні неофіційна цифра - 230 хворих малюків.
Є певна неосвіченість лікарів. З іншого боку є певна затратна сторона цього питання. Тому що, якщо визнати, що є спінально-м’язова атрофія офіційно, то треба запровадити статистику, треба запровадити статистику, сформувати певну категорію лікарів, які наглядали за такими пацієнтами. А це витрати, витрати держави. В нас, на жаль, держава орієнтована на економію коштів, а не на допомогу своїм громадянам. - Віталій Матюшенко - директор Благодійного фонду «Діти зі СМА»
Хворобу навчились лікувати ще в 2016 році. Препарат від СМА винайшли в США. Називається «Спінраза» Там діткам надають її безкоштовно. Та до України вона так і не дійшла. Досі не зареєстрована.
Вартість однієї ін'єкції препарату залежно від країни сягає від ста до ста двадцяти п'яти тисяч євро. Для Полінки, тільки цього року потрібно шість. Та у батьків дівчинки коштів на лікування немає. Чим раніше почати лікувати дитину, тим вірогідніше, що вона буде здоровою дитиною і ходитиме як всі діти.
Реквізити для допомоги:
Картка ПриватБанку: 4731 2196 1119 8916